Bezsenne noce…

Dzisiaj  w  nocy  nie mogłam spać, bo  za  ok 6 dni powinnam dostać zasiłki  i muszę  liczyć  co  , gdzie   trzeba płacić.Moja sytuacja wygląda  marnie, tym bardziej,że  Mateuszowi  kończy się we wrześniu orzeczenie.Właśnie ostatnie wizyty u lekarzy były skierowane na gromadzenie dokumentacji z leczenia.4 września lekarz prowadzący wypisze wniosek, który złożę w orzecznictwie.Która  to  będzie komisja?Chyba 4 , czy 5.Piotrek ma ich jeszcze więcej za sobą.No ale zawsze jest niepokój , emocje, nerwy.Fakt jest  taki ,że  koniec orzeczenia, to u  nas mniejsze pieniądze, a  pewności ,że będą  większe nie ma do chwili wydania orzeczenia, bo  dopiero  otrzymując je do ręki wiadomo  co  będzie.Ktoś powie…ale  orzeczenie kończy się we  wrześniu…Niestety  czas  szybko  ucieka, niedawno zaczęły się wakacje  a już jest  20 lipiec, sierpień mnie równie szybko, we wrześniu chłopcy wracają do szkoły i jak zwykle  wiąże się to z  dużymi wydatkami,a w październiku się  nie odbiję bo samo oczekiwanie na komisję trwa ok 6 tyg, potem do miesiąca  na wydanie orzeczenia.Czyli  normalnie będzie  teraz i w sierpniu,a  i tak z kasą u mnie trudno.Dlatego  spać nie mogę, liczę, liczę liczę, Chłopcy weszli w  taki  wiek,że  dużo jedzą, szybko rosną  i na to zabraknąć nie  może, ale dużo kasy idzie na wynajem mieszkania w Toruniu i  na opłaty na Śląsku.Muszę tam jeździć  przynajmniej raz na miesiąc, ponieważ muszę  pokazywać ,że  zamieszkuję aby nie stracić tego mieszkania.Mogła  bym je podnająć za zgodą  miasta,ale …po tym co mnie spotkało nie mam odwagi,ale gdyby trafiła się uczciwa osoba  to ogromnie by mi to pomogło gdybym jej podnajęła to mieszkanie.Niestety  świadomość ,że  mogła bym trafić na podobnych oszustów  skutecznie  mnie odstrasza od tej decyzji.Od  września Piotrek będzie uczył się w 3 kl gim.Już w  drugiej  zasmakowaliśmy maratonu nauki, sprawdzian,za sprawdzianem, klasówka za klasówką…Teraz  będzie jeszcze  gorzej.Mateusz  zacznie naukę w szkole muzycznej , do której będę go woziła  kilka razy w  tygodniu.Instrumentu  na razie nie kupuję bo będzie mógł ćwiczyć w szkole podstawowej , gdzie są pianina i gdzie jest  blisko, sama szkoła muzyczna jest  ok 25 min autobusem.Do  tego jeszcze  próby chóru.Nie  wiem więc jak  znajdę czas  na naukę z Piotrkiem, gdy popołudnia będę spędzała z Mateuszem.Mój  pomysł jest  taki by znaleźć kogoś , kto  będzie przychodził  do Piotrka i w tym czasie  gdy mnie z Mateuszem nie będzie, pomagał Piotrusiowi w lekcjach, przygotowaniu do sprawdzianów.Musiał  by być to ktoś cierpliwy , umiejący  w prosty sposób przekazać wiedzę.Piotrek do 6 kl. nie pisał w zeszytach, od kiedy jest  w tej szkole pisze i to bardzo dużo, niestety  niewyraźnie, ja potrafię odczytać  co drugie, co  trzecie słowo ,a gdyby  było inaczej bardzo dużo mógł by się nauczyć z zeszytów.Mateusz  podobnie pisze nieczytelnie, w dodatku on nie znosi dotyku papieru i trzyma długopis  w komiczny sposób.Ostatnio  myślę nad zakupem mu rękawiczek ,może  to sprawi,że położy rękę na książce , czy zeszycie.Nie wiem jak szukać takiej osoby, wolontariusza…czy  kogoś  kto udziela korepetycji…Ta druga opcja jest łatwiejsza do osiągnięcia, bo  ogłoszeń  z korepetycjami jest mnóstwo,ale wiadomo jest  to płatne,a  gdy  ktoś mam tak mało kasy  to o czym gadać.Właśnie…ciągle ta kasa.Chciałam wynająć nam większe mieszkanie,ale  tu  gdzie mieszkamy trzeba płacić, tam na Śląsku też,a  przenosząc się trzeba mieć na przeprowadzkę, bo na plecach   łóżka  nie przeniosę…No i  na początek trzeba  mieć na kaucję  i zapłatę  za pierwszy miesiąc.To mnie  przerasta.Chciała bym aby chłopcy  mieli więcej przestrzeni ale  nie dam rady.Czasem trafia się taka oferta perełka,ale już po dodaniu ogłoszenia jest  na nie ogrom reakcji.Musiała bym mieć odłożone pieniądze i działać natychmiast.Tak  dużo napisałam ,ale  to i tak nie wiele  z tego czym się zadręczam, bo Mateusz  musi  być na bardzo trudnej diecie(zalecenie lekarza) bo Piotrek  ma  tylko jedną nerkę…Ciężkie to wszystko.

VN:F [1.9.22_1171]
Rating: 0.0/5 (0 votes cast)

2 thoughts on “Bezsenne noce…

  1. Witaj Asiu:-)
    Nam też orzeczenie kończy się 30 września. Muszę pochodzić do lekarzy zgromadzić jakieś zaświadczenia bo nic nie mam:-(.
    Mój teść podpowiedział mi żeby nagrać na telefon te „ataki szału”, które moja córka czasami miewa i pokazać na komisji. Myślę, że tak zrobię…
    Z tym orzecznictwem to różnie niestety bywa… Ostatnio taki chłopiec z autyzmem i upośledzeniem w stopniu lekkim z równoległej klasy córki stawał na komisji i nie przyznano matce świadczenia pielęgnacyjnego:-(
    Stwierdzono, że owszem w szkole potrzebuje opieki ale w domu sam sobie poradzi, co jest bzdurą:-(
    Jego mama odwoływała się wyżej, też nie pomogło, więc sprawa utknęła w sądzie.
    Poprzednio jak byłam z córką na komisji to pani stwierdziła, że z racji tego iż córkę dowożę codziennie ponad 20 km do szkoły to należy mi się świadczenie pielęgnacyjne. Miasto nie zorganizuje nam przewozu bo szkoła jest w innym powiecie i nie ma takiego obowiązku.
    Straszne to wszystko…
    Każda z nas chciałaby mieć zdrowe dzieci i móc normalnie pracować niż pobierać to świadczenie i być „niewolnicą” dziecka 24 h na dobę.
    Asiu, a jak z jedzeniem u Twoich chłopców.Wszystko jedzą ( oczywiście co mogą ) czy wybiórczo?
    Bo moja córka jadłaby non stop tylko kilka potraw… Było naprawdę już dobrze, przyszło dojrzewanie i znowu wszystko się pogorszyło, zwłaszcza sfera emocjonalna:-(
    A kto będzie siedział z Piotrkiem w domu jak Ty będziesz z Mateuszem na próbach? Czy da sobie radę sam w domu?
    Pozdrawiam serdecznie:-)

    VA:F [1.9.22_1171]
    Rating: 0 (from 0 votes)
    1. Rozumiesz mój lęk dotyczący komisji, ja też spotykam się z tym,ze dzieci nie dostają 7 i 8 punktu.Jeszcze przez pewien czas mogę pobierać to świadczenie na Piotrka,bo on ma jeszcze ważne orzeczenie trzeba będzie tylko zmienić z Mateusza na Piotrka.Obecnie obaj mają takie punkty, tylko świadczenie mamy jedno.W pełnych rodzinach gdzie jest ojciec i matka i np. 2 je niepełnosprawnych dzieci,takie świadczenia należą się każdemu z rodziców, bo podobno w takich rodzinach jest trudniej gdzie jest kilkoro niepełnosprawnych dzieci.Mi jako samotnej matce drugie się nie należy mimo,że mam 2je chorych dzieci.Jeśli jednak Mateusz nie dostanie w orzeczeniu punktów, to o szkole w Toruniu można zapomnieć i aż cała drżę z nerwów, że tak będzie.A biorąc pod uwagę ,że dostanie, to i tak dwa miesiące będę miała bardzo ciężkie, wręcz tragiczne finansowo.Chłopcy muszą być na diecie niskobiałkowej, muszę każdy produkt sprawdzać pod kontem białka nie można w ciągu podać więcej jak 20g. białka.Po za tym ta wybiórczość…jedli by tylko frytki i jogurty, reszta może nie istnieć, więc toczę z nimi wojnę o warzywa, owoce, mięso(lekarz zalecił aby nadal podawać królika).Z dietą jakoś daję radę, jedynie brak kasy jest przeszkodą.A dojrzewanie…u mnie jest to sprawa obu chłopców dawka zmieszana z autyzmem staje się nie do zniesienia, Piotrek bardzo się gryzie, całe ręce ma w bliznach, w kształcie swojej szczęki,używa brzydkich słów, próbuje narzucić swoje zdanie, zmusić do działania według siebie.Mateusz często wali głową i krzyczy,a ten krzyk jest taki wysoki nieprzyjemny, ja zawsze dostaję ataku paniki, gdy on zaczyna krzyczeć.Raz sąsiadka powiedziała,że chciała wzywać policję.Co do szkoły muzycznej niestety jeśli nie znajdę kogoś, kto został by z Piotrkiem to będę musiała zabierać go ze sobą.Ja wiem,że Mateusz ma talent do muzyki,ale to jest jedna wybiórcza sprawa, jego dojrzałość nie jest na 11 lat ale na 4,on nie będzie chciał pracować.Owszem będzie robił to co chce i kiedy chce, tak jak w zwykłej szkole.On nie rozumie,że w szkole trzeba pracować, pracować i jeszcze raz pracować.Obawiam się wiec,że z tą szkołą muzyczną szybko się skończy.Trzeba mieć tam dużą dojrzałość, samodyscyplinę,a u syna tego nie ma.On w obecnej szkole przed każdym sprawdzianem wpadał w szał, przed każdą pracą domową gdzie trzeba było się postarać.Może to głupio brzmi ale szkoła i nauka chłopców w 80% to moja praca.To ja sprawdzam lekcje pakuję książki, robię plan odrabiania zadań, nadzoruję to , wyszukuję informacje, przygotowuję wiadomości do sprawdzianów, biegam po szkole i ustalam z nauczycielami co i jak.Owszem ciągle pokazuję chłopcom jak to się robi,ale oni samodzielnie tego nie wykonają.Samodzielne spakowanie plecaka to włożenie z półki wszystkiego co na niej stoi.Zwykłe umycie rąk,które tyle razy ćwiczę z nimi, samodzielnie Piotrek nawet nie dochodzi sam do łazienki.Ubrać się sam też nie umie, wiele razy wkłada odwrotnie koszulki, czy skarpety nie do pary.Tak,że jest ciężko.Uczę, tłumaczę pokazuję a efekt to tylko napady złości, krzyki, agresja.Czasem opadam z sił.Ogarnia mnie takie wielkie zwątpienie.Myślę sobie, gdyby dali nam mieszkanie, to choć każdy z chłopców miał by swój kont i nie wchodzili sobie w drogę, finansowo było by inaczej,ale wiem,że nie ma na to nadziei.Zasiłki to sprawa przechodnia, renta pod znakiem zapytania.Chciała bym żyć jak najdłużej i im pomagać,ale moje zdrowie niestety nie jest dobre i mnie to przygnębia,że chłopcy nie dość ,że chorzy, to jeszcze niezabezpieczeni.Sama nie mam na kogo liczyć ale nie mam autyzmu i te wszystkie problemy biorę na siebie,a chłopcy są bezbronni, nie dadzą sobie rady, dlatego co noc to wszystko mnie dręczy.Chciała bym złożyć zrzutkę, taką, która by pomogła mi przetrwać ten trudny czas,ale ta na wakacje nie wyszła, więc nie bardzo mam odwagę,myślę,że gdybym miała kogo prosić o pomoc, to i bez zrzutki by się obeszło,a ja jestem sama i sama muszę dawać radę.Tam gdzie jest duża rodzina…może by wparła, tam gdzie jest rodzeństwo, mąż…może zastąpili by mi tego bloga…Nie wiem,może było by jeszcze gorzej,ale fakt jest jeden staram się ciągle padam i wstaję.Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo siły:)

      VN:F [1.9.22_1171]
      Rating: 0 (from 0 votes)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *